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Takeda Pharmaceutical Company Limited (« Takeda ») , en partenariat avec la Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (« EFCCA »), a présenté aujourd’hui les résultats de l’une des plus importantes enquêtes dans le domaine. Réalisée par auto-évaluation des patients, cette enquête vise à étudier l’impact réel général et sanitaire des fistules périanales sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladie de Crohn (MC), en la comparant à l’impact de la MC sans fistules périanales.

L’enquête a montré qu’en comparaison avec des patients atteints de MC sans fistules périanales, ceux atteints de MC et ayant des fistules périanales avaient fait état d’un impact plus significatif sur leur qualité de vie globale et d’une augmentation de certains symptômes, tels que des douleurs dans la zone anale et des fuites périanales.1 Les patients atteints de MC ayant des fistules périanales ont également rapporté se sentir plus souvent « sales », en situation d’inconfort et même ressentir davantage de culpabilité que les patients atteints de MC sans fistules.

Les fistules périanales sont une complication grave et invalidante de la maladie de Crohn, 1 elle-même étant une maladie inflammatoire chronique affectant principalement le tractus gastro-intestinal. 2,3 Chez les patients adultes atteints de MC, on estime l’incidence cumulée des fistules périanales complexes (FPC) à 15 %, 21 à 23 % et 26 à 28 % respectivement sur cinq, dix et vingt ans. 4,5,6 Malgré cela, peu d’études évaluent le point de vue du patient qui vit avec cette maladie.

Pour comprendre le fardeau que cette maladie fait peser sur de nombreux aspects de la vie, cette enquête évalue des questions portant sur plusieurs domaines. Les résultats montrent qu’en plus d’affecter la vie sociale et professionnelle des patients atteints de MC, les fistules périanales ont un impact négatif accru sur la capacité des patients à faire du sport, à travailler, à faire des rencontres et que ces fistules pèsent également sur leur vie sexuelle.1 Chez les patients atteints de MC et ayant des fistules périanales, 37,4 % ont indiqué qu’ils étaient souvent incapables de faire du sport, comparés à 25,7 % des patients atteints de MC sans fistules périanales.1 Aux questions relatives à l’activité sexuelle, 26,4 % des patients atteints de MC avec des fistules périanales ont répondu qu’ils évitaient les relations sexuelles, 6,9 % de ces patients ont déclaré avoir mis fin à une relation amoureuse et 5,5 % éviter ce genre de fréquentations à cause des douleurs occasionnées par leur pathologie.1 En comparaison avec des patients atteints de MC sans fistules périanales, près du double de patients atteints de MC avec fistules périanales (respectivement 8,0 % contre 14,3 %) ont admis avoir dû changer de profession en raison de leur maladie.1 Par ailleurs, l’enquête a montré que les patients atteints de MC ayant des fistules périanales trouvaient plus difficile de parler de leur maladie avec d’autres personnes, ce qui affecte leur rapport à autrui.

« Nous sommes fiers d’avoir entrepris avec Takeda cette recherche visant à mesurer l’impact des fistules périanales sur la qualité de vie des patients », a commenté Luisa Avedano, Présidente-Directrice Générale de l’EFFCCA. « Les résultats renforcent ce que nous soupçonnions déjà depuis longtemps : le fardeau supplémentaire occasionné par les fistules périanales a un impact significatif sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Crohn. Ces résultats nous permettront d’œuvrer pour rendre plus autonomes nos patients atteints de la maladie de Crohn et vivant avec des fistules périanales, ce qui, finalement, rendra leur vie meilleure. »

« Sans notre partenariat avec l’EFFCCA, nous n’aurions pas pu mener cette enquête ni améliorer notre compréhension du fardeau de vivre avec des fistules périanales en plus de la maladie de Crohn », a déclaré Dana Agam, Responsable des associations de patients et des services aux patients, Franchise GI Takeda Europe et Canada. « Les résultats de cette enquête peuvent permettre d’élaborer des stratégies de soins complètes et personnalisées afin de mieux soutenir les patients atteints de cette complication à la fois douloureuse et invalidante. »

https://www.takeda.com/