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L’asthme, une des maladies chroniques les plus fréquentes, touche 3,5 millions de Français et tue près de 1 000 personnes par an en France dont un adolescent toutes les 3 à 4 semaines. Parmi les asthmatiques, 65000 souffriraient d’asthme sévère réfractaire parfois même sans le réaliser. Pour ces patients, monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve au quotidien..

Sanofi Genzyme, l’entité médecine de spécialités de Sanofi, lance une campagne nationale de sensibilisation à l’asthme sévère, avec l’Association des Asthmatiques Sévères et la Gregory Pariente Foundation. Contrairement à l’asthme, l’asthme sévère est une expression grave et méconnue de cette maladie. Cette campagne se positionne à la sortie de la période de confinement particulièrement éprouvante pour ces patients.

En juin dernier, l’étude Ifop / Sanofi Genzyme « Asthmatiques et Covid-19… un confinement à risque ? » révélait que près d’un asthmatique sur deux avait vu ses rendez-vous médicaux annulés. L’information et les conseils sont donc plus que jamais un enjeu majeur de l’accompagnement de ces patients à risque. En lien avec le médecin traitant, l’asthme sévère nécessite une prise en charge par un pneumologue.

Sanofi Genzyme a souhaité conduire avec l’institut Ifop une enquête exclusive pour affiner la compréhension de l’impact de cette maladie sur les patients, et l’image que les Français en ont. La nouvelle étude « Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère » révèle que l’asthme, en dépit d’une certaine familiarité auprès des Français, souffre d’une nette sous-estimation de ses réelles conséquences dans les formes les plus graves. Il apparaît que l’asthme a un impact physique et psychologique, largement ignoré et même minimisé par les asthmatiques eux-mêmes. Cette enquête a été réalisée en avril 2020 auprès d’un échantillon de 3 045 personnes (18 ans et plus), parmi lesquelles 17% des asthmatiques se sont déclarés asthmatiques sévères.

Si 93% des Français connaissent l’asthme, la moitié considère à tort que c’est une maladie banale avec laquelle les asthmatiques peuvent vivre sans trop de problèmes. Pourtant, l’asthme c’est encore quasiment 1 000 décès par an en France2. Par ailleurs, même si la moyenne d’âge des patients atteints d’asthme est de 37 ans1, cette maladie touche également les plus jeunes : l’asthme concerne au moins 1 adolescent sur 10 en France pour lesquels la crise aiguë conduisant au décès est la plus redoutée4,5,6. Cette maladie va jusqu’à engendrer un stigmate social qui empêche les asthmatiques de vivre normalement.

L’asthme sévère se révèle au grand public

Globalement, l’asthme est une maladie relativement bien connue et identifiée par les Français même s’ils ont tendance à sous-estimer son impact physique et social. Selon cette nouvelle étude, seuls 21% d’entre eux jugent que l’asthme tend à isoler les asthmatiques des autres, alors que c’est généralement le sort des asthmatiques sévères.

Pour faire connaître et favoriser une meilleure prise en charge de l’asthme sévère non-contrôlé, Sanofi Genzyme lance une communication qui révèle le quotidien des patients : « L’asthme sévère est un réel fardeau ». Les patients sont invités à sortir de l’isolement et à se rapprocher du médecin traitant en lien avec le pneumologue pour comprendre et mieux agir.

En effet, le pneumologue est le spécialiste incontournable pour le diagnostic d’asthme sévère. Si 84% des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38% sont actuellement suivis par un pneumologue hospitalier. On constate que plus d’un tiers des asthmatiques sévères recherche des méthodes alternatives, comme les acupuncteurs (32%), la phytothérapie (24%) ou les magnétiseurs, guérisseurs ou marabouts (23%).

L’asthme sévère est à différencier de l’asthme tout venant

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents que tout le monde connaît bien : sifflement, toux, essoufflement, oppression thoracique et difficultés à respirer. Les degrés de sévérité de l’asthme sont classifiés par le GINA (Global Initiative for Asthma) en 5 niveaux. L’asthme sévère est le niveau le plus grave, non-contrôlé et persistant malgré une prise en charge maximale.

L’asthme sévère un handicap physique au quotidien…

Les symptômes sont quasiment constants avec des réveils nocturnes fréquents. La fonction respiratoire diminuée et la fréquence des crises font de l’asthme sévère un réel fardeau qui limite les activités physiques et les gestes du quotidien.

Ainsi, 82% des asthmatiques sévères rapportent avoir des difficultés à respirer, et 70% souffrent de réveils nocturnes. De plus, 90% ont déjà été gênés dans leur activité physique entre les crises d’asthme, et 59% déclarent éviter toute situation demandant un effort physique. La moitié comparent leur vécu de la maladie à l’ascension quotidienne d’un col de montagne.

… pouvant entrainer exclusion et dépression

Au-delà des symptômes physiques, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important et peut s’accompagner d’isolement. L’asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques.

Cela s’illustre concrètement par une impossibilité d’aller se promener par certaines conditions météos (51%) ou de fréquenter des lieux où certains animaux sont présents (45%). En outre, plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire (40%), d’aller dans une soirée entre amis (38%), d’exercer certaines activités professionnelles (37%) ou encore d’avoir des rapports sexuels (35%) … c’est tout un pan de la vie de ces personnes qui se retrouve confiné par la maladie. Ainsi, environ neuf asthmatiques sévères sur dix estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95%) ou de dépression (86%).

La nécessité d’un bon contrôle de la maladie

Paradoxalement, les patients asthmatiques sévères surestiment le niveau de contrôle de leur maladie : 73% se considèrent comme bien contrôlés alors qu’ils ne sont que 15% à l’être en réalité7.

Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère8. Le principal objectif du traitement est un bon contrôle de la maladie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible et éviter qu’elle ne s’aggrave.

Que ce soit sur le plan physique ou psychologique, l’asthme sévère est une maladie très perturbante et handicapante pour les patients, spécialement pendant l’adolescence. Une bonne observance du traitement est primordiale pour en limiter l’impact au quotidien. Pourtant, de nombreux adolescents, à cause d’une incompréhension de la maladie, ou d’un rejet des contraintes liées au traitement, se retrouvent malheureusement en rupture face à cette bonne observance. Les conseils, et l’accompagnement d’un spécialiste (association de patients ou médecin) sont donc un enjeu majeur pour les patients, tout particulièrement à cette période de la vie." Pr Alain Didier - Professeur de Pneumologie - CHU de Toulouse.

Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s9.

Seulement 25% sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère. Ces dix dernières années, la recherche s’est accélérée avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d’asthme sévère. Sanofi Genzyme se caractérise par une culture centrée sur les patients touchés par des pathologies difficiles à diagnostiquer et à traiter. En tant que nouvel acteur en pneumologie, notre priorité est d’apporter des solutions et de l’espoir aux malades et à leurs proches.

Une campagne illustrant le fardeau des asthmatiques sévères

Six visuels présentent des situations de vie, apparemment anodines comme monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher. Le problème, invisible au quotidien pour le plus grand nombre, est représenté par l’ajout d’une illustration au trait blanc : un poids, une enclume, une ancre, ou encore des liens qui entravent quotidiennement la vie des patients. Le message « L’asthme sévère est un réel fardeau » renforce l’impact de chaque visuel.

Ces illustrations correspondent au ressenti des asthmatiques sévères : plus d’un asthmatique sévère sur deux (55%) compare son vécu de l’asthme à l’ascension d’une montagne. L’objectif de cette campagne est de casser les idées reçues, de parler de cette maladie laissée dans l’ombre mais aussi et surtout de redonner espoir et confiance aux patients.

http://www.sanofi.fr/