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Dans un contexte où les Big data du secteur de la santé ne sont plus un « fantasme » mais une réalité quotidienne pour les praticiens, les chercheurs, les patients et toutes les parties prenantes du secteur, le Healthcare Data Institute1 a mis l’accent sur les pistes d’amélioration de l’accès et de l’exploitation de ces données sous la forme d’une prise de position officielle (3 recommandations et 1 proposition) lors de son événement annuel (HDI Day 2019).

Un sondage mené par Elsan auprès de médecins spécialistes montre que plus de 50% des professionnels de santé sont demandeurs d’outils digitaux leur permettant de gagner du temps pour faciliter le recueil de données et partager l’information entre professionnels. Pour exemple, ils plébiscitent à plus de 60% des solutions permettant de faciliter la collecte des informations du patient avant une consultation ou encore d’éviter la ressaisie des prescriptions.

Le groupe de travail du Healthcare Data Institute, focalisé sur la valeur des données de santé pour les établissements de soin, a interrogé les parties prenantes concernées (médecins, associations de patients, direction hospitalière, éditeurs, institutionnels...) à l’automne 2019.

François Crémieux, directeur général adjoint de l’APHP, interrogé dans le cadre de ce travail, nous rappelle que « Le monde de la santé a ceci de particulier qu’il n’y a pas d’acteur passif au bout de la chaîne qui obéit à une stratégie dictée d’en haut, mais un médecin avec un malade, qui souhaite comprendre la stratégie globale pour y adhérer. Il ne suffit pas de déverser des indicateurs, il faut systématiquement les accompagner d’analyses et même de capacités et de liberté d’analyse. Il est important de préserver la confiance des médecins et des patients, et de permettre une appropriation des résultats et de l’exploitation de la donnée. Je suis convaincu de l’importance de démocratiser l’analyse et les décisions ».

Le Healthcare Data Institute a ainsi établi une prise de position basée sur démarche collaborative des praticiens hospitaliers et des professionnels concernés lors de l’utilisation d’intérêt général des données de santé et des données de production des offreurs de soins.

La prise de position résumée2 du Healthcare Data Institute

Le Healthcare Data Institute recommande donc aux établissements de soins d’une part, de mettre en place une approche collaborative facilitant l’accès pour les professionnels de santé à des indicateurs pertinents, actionnables et restitués de façon ergonomique, et d’autre part, d’informer les patients (via leur site Internet) des études en cours réutilisant de la donnée dans le cadre d’une MR-0043 ainsi que les résultats publiés des études listées.

Par ailleurs, le Healthcare Data Institute encourage une orientation des programmes de subvention publics existants ou à venir, en faveur du déploiement de services basés sur les entrepôts de données de santé.

Enfin, le Healthcare Data Institute propose de collaborer avec les représentants des professionnels de santé à l’élaboration d’un guide pratique facilitant la prise en compte des aspects règlementaires et techniques pour la constitution de registres (ou autres jeux de données) faisant état des pratiques médicales.

Le Healthcare Data Institute réunit toutes les parties prenantes de l’écosystème des Big Data dans le secteur de la santé : institutionnels, politiques, autorités de santé, industrie pharmaceutique, experts scientifiques, médicaux et technologiques, assureurs et start-ups et les représentants des patients.

Le Healthcare Data Institute créé il y a cinq ans, est le premier think tank international dédié aux Big Data dans le secteur de la santé. Ce groupe de réflexion dynamique propose des rapports et position papers réguliers sur ces thématiques qui sont en train de révolutionner le monde de la santé.

http://healthcaredatainstitute.com/