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Actualité des entreprises

Première campagne de repérage des patientes souffrant de Porphyrie Hépatique

Publication: 17 janvier

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Une maladie rare qui se manifeste par des douleurs abdominales ’rebelles’...
 

Patientys by Webhelp, leader reconnu des programmes en santé avec plus de 100 000 interactions patients par an, et l’ADIIS, association pour le Développement d’Initiatives Innovantes en Santé, lancent la première campagne de repérage 100% digitale destinée aux personnes souffrant de Porphyrie (une maladie rare caractérisée par des douleurs abdominales rebelles).

L’objectif : sensibiliser les femmes en errance thérapeutique afin de les orienter dans un parcours de soins optimisé permettant de faciliter leur diagnostic et leur prise en charge thérapeutique.

Les douleurs et crampes abdominales sont fréquentes chez les femmes. Si certaines sont bénignes et ponctuelles, de nombreuses femmes souffrent de douleurs persistantes pour lesquelles elles ne trouvent aucune réponse malgré la consultation de plusieurs professionnels de santé. Cette situation d’errance de diagnostic, difficile à vivre, s’explique notamment par le manque de connaissance de certaines maladies rares comme les porphyries hépatiques, pouvant être à l’origine de ce type de douleurs abdominales sévères.

L’errance diagnostique : un parcours du combattant aux effets potentiellement dévastateurs

Consultation aux urgences, multiplication de rendez-vous chez des professionnels de santé (gastroentérologues, gynécologues, voire neurologues), examens médicaux souvent normaux, le parcours des femmes touchées par ces douleurs abdominales est particulièrement difficile. En absence de diagnostic clair, elles sont susceptibles de présenter des troubles graves (anxiété, paralysie, convulsions, troubles de la conscience avec hallucinations ou même crises convulsives) pouvant les conduire jusqu’au service de réanimation.

« Après toutes ces années sans savoir de quoi je souffrais, je suis aujourd’hui rassurée de pouvoir mettre un nom sur ma maladie et d’avoir enfin accès à un traitement. » selon CK, une patiente de 22 ans.

« Le diagnostic de porphyrie hépatique aiguës est un challenge redoutablement difficile, sa méconnaissance a des conséquences désastreuses pour les patients. Les technologies modernes de l’information peuvent relever le défi de la sensibilisation des patients et des médecins. C’est tout l’objectif de cette campagne » déclare Laurent Gouya, Généticien clinique et Coordinateur du Centre Français de Porphyries.

Une campagne pilote de sensibilisation pour mieux orienter les patientes en errance diagnostique

À date, il existe peu d’actions de sensibilisation, ni même de textes et de publications scientifiques sur les porphyries hépatiques aiguës, alors même qu’un simple test urinaire permettrait facilement de diagnostiquer les crises de porphyries hépatiques. C’est pourquoi Patientys et l’ADIIS lancent cette première campagne de sensibilisation, qu’il est possible de relayer sur les réseaux sociaux avec le hashtag : #DouleursAbdominales.

Déployée sur Internet et sur les réseaux sociaux, cette campagne innovante s’appuie sur le référencement des mots clés liés aux symptômes de la Porphyrie pour diriger les patientes vers le site douleurs-abdominales.fr. Sur ce site, un bref questionnaire permettra d’orienter les patientes concernées vers le Numéro Vert du programme. Les infirmières spécialisées de Patientys, qui répondent aux appels des patientes, leur indiqueront ensuite la démarche à suivre pour bénéficier d’un diagnostic, et éventuellement d’un traitement spécifique, au sein d’un centre spécialisé sur la Porphyrie.

http://www.patientys.com/

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