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En France, environ 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP). Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés, dont deux-tiers sont des femmes. La SEP est la première cause de handicap non-traumatique chez les jeunes adultes. Dans cette pathologie, l’exercice physique est recommandé. Pourtant, 80% des personnes atteintes de SEP de forme rémittente ne suivent pas les recommandations de santé publique vis-à-vis de l’activité physique.
Parmi les principaux enseignements de l’étude Ipsos/Merck menée en avril 2017, et comme pour la plupart des maladies chroniques invalidantes, 70% des personnes interrogées considèrent que la pratique d’une activité physique permettrait aux personnes ayant une sclérose en plaques de mieux vivre avec la maladie. Le grand public n’est toutefois pas nécessairement bien informé des bénéfices de l’activité physique pour les personnes atteintes d’une SEP : 48% pensent, à tort, qu’elle limite la progression de la maladie et seulement 46% des personnes interrogées estiment que cette pratique permet de lutter contre la fatigue.
Les deux principaux symptômes da ns cette maladie sont les douleurs et la fatigue, confirme le Dr Cécile Donzé, Chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle, Hôpital Saint-Philibert Lomme, Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille : « Les patients atteints d’une SEP ont un état de fatigue chronique qui n’est pas forcément corrélé à l’évolution globale de leur maladie. Il faut lutter contre cette fatigue et la prise en charge globale du patient est capitale pour y arriver. Dans la sclérose en plaques, des études ont démontré les bénéfices de l’exercice physique sur les troubles de l’équilibre, la marche, l’aspect cardiovasculaire et le conditionnement à l’effort. Le bien-être et la santé en général so nt améliorés et la fatigue diminuée. Pratiquer une activité deux à trois fois par semaine, fait maintenant partie des recommandations de la prise en charge de la SEP ». 2/3 des personnes souffrant d’une maladie chronique invalidante (67%) déclarent d’ailleurs avoir déjà été encouragées par leur médecin à pratiquer une activité physique, dont 41% l’ont été plusieurs fois.
Plus d’1 Français sur 2 estime que les patients peuvent pratiquer une activité physique aussi bien dans des structures adaptées (54%), qu’avec des personnes valides (52%) ou encore 50% avec des coaches spécialisés à domicile. « Nous orientons les patients vers des exercices à faire à la maison ou à l’extérieur dans un club ou vers des centres handisport. Nous nous adaptons selon leurs envies, pratiquer un sport doit permettre de se faire plaisir » indique le Dr. Cécile Donzé.
Parmi les am&eac ute ;liorations à apporter pour faciliter cette pratique d’une activité physique, 47% jugent indispensable de développer la formation des professionnels du monde du sport pouvant les accueillir et 45% la mise en place de plus de cours de sport adaptés à ces patients dans les établissements de soins. Sébastien Kübler, patient-expert à Toulouse, remarque « les patients aimeraient bien se mêler à un cours normal comme tout à chacun, mais il y la crainte du regard de l’autre, la peur de ne pas être capable et aussi de ne pas satisfaire le professeur. Former des professionnels permettrait de vaincre ces appréhensions ».
Plus de la moitié des Français (55%) ignorent si les personnes atteintes de SEP, disposent d’une prise en charge financière pour s’inscrire à un club de sport. « Les conditions financières sont les mêmes pour tous. L’activité physique n’est pas un soin au sens thérapeutique qui devrait être remboursé. Dans certains cas, des initiatives locales assurent une partie de la prise en charge » précise le Dr Cécile Donzé.
Parmi les principales disciplines compatibles avec une sclérose en plaques citées par les Français, la natation (65%), la gymnastique douce (64%) et la marche à pied (62%). Les autres sports tels que le cyclisme, la course à pied, le ski ou encore le tennis sont jugés plus difficiles voire très difficiles d’accès pour ces patients alors que, selon Marc-Alexandre Guyot, Enseignant en activité physique adaptée à l’hôpital Saint-Philibert Lomme, Lille, « les personnes atteintes d’une SEP peuvent pratiquer tous les sports à condition de les adapter en fonction de leur capacité physique, de leur fatigue et de leurs troubles de l’équilib re ».
La sclérose en plaques (SEP) est une affection inflammatoire chronique du système nerveux central. Il s’agit de la maladie neurologique handicapante non traumatique la plus fréquente des jeunes adultes. On estime qu’environ 2,3 millions de personnes seraient atteintes de cette maladie à travers le monde. Les symptômes de la SEP sont variables, les plus fréquents étant une vision trouble, une insensibilité ou des fourmillements des membres ainsi que des troubles de la force musculaire et de la coordination. Les formes rémittentes de la SEP sont les plus fréquentes.
