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Dossiers

SEP : dépasser la maladie

Par Sébastien Kübler, patient expert LFSEP

Publication: 19 mai

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Sébastien, brun, la trentaine, rien ne permet d’imaginer en le voyant qu’il était paralysé à 23 ans.. « Je suis né à Toulouse », lance-t-il « avé » l’accent et un grand sourire...
 

Cet ancien rugbyman, souffre d’une sclérose en plaques détectée à l’âge de 17 ans. Pour dépasser la maladie, il se remet à pratiquer une activité physique. Il est aujourd’hui patient-expert. « Pourquoi ? c’est très simple, je sais ce qu’il faut faire ! L’activité physique est un très bon moyen de mieux connaître son corps. Evidemment, il faut adapter son activité avec surtout un seul but, "se faire plaisir" ».

On se dit que sa vie est foutue

Il revient sur son passé : « J’ai 23 ans et le lendemain d’un match de rugby, je perds toute sensibilité des jambes et des bras, bref, je suis paralysé » ! Sébastien est hospitalisé. Double examen, une IRM et une ponction lombaire, il en sort sans diagnostic. Il a beaucoup de mal à récupérer et doit réapprendre à marcher. Quelques mois plus tard, les médecins confirment une SEP. « Je n’ai pas vraiment réalisé ce qui m’arrivait le jour où on me l’a annoncé. En dépit des avertissements de mon neurologue qui m’avait conseillé de ne pas aller sur Internet, c’est la première chose que j’ai faite. Quand on tape sur Internet le mot SEP, que l’on vient juste d’avoir le diagnostic et que l’on voit tout & ccedil ;a, on se dit que sa vie est foutue ! Le soir même, je me suis effondré et j’ai pleuré durant trois jours. A ce moment-là, j’ai vraiment réalisé qu’il fallait que je vive avec cette maladie le mieux possible. »

Je suis plus fort que la maladie

« Au bout de 3 ans de déni, j’ai fait une poussée où je perdais de la force musculaire du côté gauche. Cela m’a fait un choc : le sport, c’était ma vie, ma passion. Je ne pouvais plus jouer au rugby et je pensais à des choses terribles : « c’est terminé, pas de vie de famille, pas d’enfants… » Sébastien le rugbyman, sportif de haut niveau, n’allait pas en rester là, il reprend confiance en lui. « Je suis sportif, je dois être plus fort que la maladie. J’envisageais ma vie future comme un match en me disant que je le gagnerai. »

Le sport m’a aidé à retrouver mes capacités

« J’ai eu de la chance, mon neurologue a su me motiver, me bousculer et me convaincre de lui faire confiance. J’ai travaillé avec des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des médecins pour pouvoir faire le maximum de choses, comme du sport et avoir une vie de famille. L’acceptation, c’est de vivre avec la Sep et d’évoluer le mieux possible. J’ai rencontré un médecin qui m’a appris comment me nourrir, mais avant tout dans cette épreuve, le sport m’a aidé à retrouver mes capacités. J’ai appris à écouter mon corps et à vivre avec lui. Aujourd’hui, j’ai une vie de famille épanouie, j’ai trois filles adorables et une femme qui m’aide beaucoup. Quand j’ai une baisse de moral, elle sait exactement quoi me dire pour que je me sente mieux. Et mes filles, c’est de l’or en barre tellement elles me motivent, en plus, je dois leur montrer l’exemple », confie-t-il.

Recueillir des témoignages et des informations

A l’occasion de la Journée mondiale de la Sep, le mercredi 31 mai, sur le thème « La vie avec la Sep », Sébastien s’est investi dans le projet #SEPbyStEPs qui consistait à faire le Tour de la Sep, à aborder la SEP sous toutes ses coutures. Selon Peggy Boncompain, responsable de la communication de Merck qui soutient ce projet avec La Ligue Française contre la SEP, « Nous souhaitions faire le tour de cette maladie en recueillant des informations concernant les avancées de la recherche auprès des professionnels de santé et des témoignages auprès des personnes atteintes de la maladie et aussi en leur proposant de se remettre à pratiquer quelques exercices physiques. ».

Pratiquer de l’exercice

Ainsi Carla, jeune journaliste et Coach à Montréal, est partie sur la route pour réaliser une cinquantaine de vidéos, « avec en plus l’idée de proposer, des conseils et astuces pour pratiquer de l’exercice quand on a une sclérose en plaques. » Ces interviews, témoignages et conseils sont diffusés tous les jours à partir du mois de mai sur la webTv sepbysteps.com.

Sébastien a créé SEP’ossible et organise des matchs de rugby et de foot. Il pratique aujourd’hui le snowboard et le VTT, il veut démontrer « que même avec une maladie chronique comme la SEP, on peut faire du sport. » Mais notre champion n’entend pas en rester là : « J’ai été contacté par la LFSEP, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, pour participer à la formation de patients experts. » Diplôme en poche et pour aider les autres, il a aussi suivi une formation pour être pompier volontaire. Merci Sébastien, quel beau match et quelle belle victoire !

http://www.sepbysteps.com/

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